Tatiana Okupnik choruje na zespół Ehlersa-Danlosa, czyli EDS, charakteryzujący się nadmierną wiotkością stawów oraz delikatną skórą. Objawy można obserwować już od małego. Okupnik, przykładowo, jako mała dziewczynka nie miała problemu z "gibkością" - bez problemu mogła chociażby założyć nogę za głowę. Teraz gwiazda opowiedziała o trudnościach, z jakimi mierzyła się, szukając wsparcia u wielu specjalistów, gdy jeszcze nie wiedziała, że jest chora.
Tatiana Okupnik narzeka na chorobę
Tatiana Okupnik opowiedziała o zmaganiach, z jakimi mierzy się od dziecka oraz pokazała efekty choroby. Problem polegał na początku na tym, że nie wiedziała, co jej jest. Od zawsze miała giętkie nadgarstki i wyjątkowo rozciągliwą skórę.
Objawy EDS dotyczą wielu układów w organizmie, dlatego Okupnik odwiedzała lekarzy zajmujących się różnymi dziedzinami i nie miała świadomości, że wszystkie dolegliwości sprowadzają się do jednego.
Musiałoby się zgromadzić wielu lekarzy specjalizacji różnych - od ginekologa, po neurochirurga, neurologa, dermatologa, alergologa, gastrologa, chirurga szczękowego i jeszcze wielu innych, u których byłam, bo właśnie te układy u mnie siadały. Często miałam operacje. Jechałam na przykład do ortopedy i nawet nie wpadłam na pomysł, żeby powiedzieć mu, że niedawno miałam operację ginekologiczną, bo wydawało mi się to nie do połączenia - przyznała Tatiana Okupnik.
Okupnik przekonuje jednak, że już niedługo osoby cierpiące na EDS będą miały miejsce, w którym specjaliści skupią się konkretnie na ich chorobie. W klinice będą się leczyć osoby walczące z tym problemem co Tatiana.
Moje marzenie, żeby powstała w Polsce klinika holistyczna zrzeszająca lekarzy różnych specjalizacji znających się m.in na EDS, przerodziło się w cel. Na mojej drodze spotkałam specjalistów, którzy też widzą tę ogromną lukę. Poznałam pacjentów, z chorobami rzadkimi, którzy po cichu liczą na to, ze będzie jedno miejsce, które da opiekę, diagnozę, zrozumienie, rozwiązanie. Już w tym roku w Poznaniu zacznie działać klinika holistyczna. (...) Mury już stoją. To się dzieje naprawdę. Jesteśmy bliżej niż dalej - tłumaczyła wokalistka z nadzieją.
Również jej tego życzymy!
