Wnuczka Czesława Niemena cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Córka muzyka zabrała głos. "Lęk, szok, rozpacz"

Czesław Niemen zmarł w 2004 roku. Artysta doczekał się trzech córek. Natalia Niemen poszła w ślady ojca i muzyką zaczęła pasjonować się już jako dziecko. Karierę zaczęła w 1997 roku, śpiewając w chórkach u Natalii Kukulskiej. Wydała solową płytę i na jakiś czas usunęła się w cień. Związała się z Mateuszem Otrembą, z którym doczekali się dwóch synów i córki. Natalia rzadko kiedy ujawnia szczegóły na temat życia prywatnego. Zrobiła wyjątek w ważnej sprawie. 

ZOBACZ RÓWNIEŻ: Oni zginęli w tajemniczych okolicznościach. Kurt Cobain na pewno popełnił samobójstwo, a co z Heathem Ledgerem?

Wnuczka Czesław Niemena cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Miała operację serca 

Natalia Niemen opublikowała ważny apel na Facebooku. 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Natalia Niemen we wpisie nie ukrywa, że ten dzień jest dla niej szczególnie ważny. Postanowiła wykorzystać okazję, by nagłośnić, z jakimi wyzwaniami każdego dnia zmagają się rodzice dzieci cierpiących na choroby rzadkie. Przyznała, że u jej córki Danusi zdiagnozowano chorobę genetyczną, zespół Noonan. 

(...). Są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje - zaczęła.

W dalszej części opisała, jak wygląda codzienność rodziców dzieci zmagających się z rzadkimi chorobami. Ujawniła też, że jej córka ma za sobą kilka operacji, w tym serca, i już wie, że na nich się nie skończy. 

U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość. My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi, jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery) - czytamy.

Podzieliła się również obawami o przyszłość i zaznaczyła, że jej post ma na celu okazanie wsparcia innym rodzicom, którzy - tak jak ona - zrezygnowali ze swojego życia, by całkowicie skupić się na chorującym dziecku.  

My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. (...) Chcę nagłośnić problem Zespołu Noonan. Wiem, że jest sporo rodzin, w których urodziły się takie dzieciaczki. Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka. A dzieci, o których dziś piszę, są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. (...) Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się - dodała na zakończenie.

Zespół Noonan co to jest?

Zespół Noonan to rzadkie zaburzenie genetyczne. Charakteryzuje się niskorosłością, dysmorfią twarzy, niedoborem wzrostu, wadami serca, często stwierdza się obrzęki kończyn dolnych, wady nerek i układu moczowego. Około 10 proc. dzieci z zespołem Noonan posiada ubytki słuchu. Szacuje się, że od 1 na 1000 do 1 na 2500 dzieci rodzi się z zespołem Noonan.