W najnowszym odcinku podcastu "Galaktyka Plotek" gościła Natalia Niemen, która podzieliła się swoimi doświadczeniami związanymi z wychowaniem córki z rzadką chorobą genetyczną. Wokalistka opowiedziała o codziennych wyzwaniach, jakie niesie za sobą życie z zespołem Noonan.
Natalia Niemen zaskoczyła wyznaniem o chorobie córki. Nie kryje zmęczenia reakcjami obcych ludzi
Podczas rozmowy z Marcinem Wolniakiem Niemen podkreśliła, że wiedza o chorobie jej córki wciąż jest ograniczona. - Zespół Noonan jest rzeczywiście nawet w sporej grupie lekarzy gdzieś w mniejszych miastach Polski nieznany - przyznała. Wyjaśniła, że schorzenie wpływa na rozwój psychofizyczny dziecka, powoduje niskorosłość, charakterystyczną budowę twarzy oraz wady serca, które wymagają stałej kontroli medycznej.
- Dzieci z zespołem Nonan mają oczka dalej ustawione. Moja córka ma oczy niebieskie i wyglądają jak u Husky. Każdy, kto widzi moje dziecko w sklepie, gdzieś na ulicy, mówi: "Boże, jakie ma oczy" - wyjawiła, dodając, że jest już zmęczona tłumaczeniem napotkanym osobom, że wygląd jej córki związany jest z chorobą genetyczną. - Ma troszkę szerszy nosek i uszka niżej, ale są też wady serca. Zwężenie zastawki tętnicy płucnej. Jest już po operacji i pod opieką kardiologów w Centrum Zdrowia Dziecka, więc to monitorujemy - wyznała.
Natalia Niemen o nauczaniu córki. Nie chodzi do zwykłej szkoły
W dalszej części rozmowy Niemen podkreśliła, że mimo choroby córka rozwija się bardzo dobrze. Uczy się pod okiem wyspecjalizowanych pedagogów w placówce Montessorowskiej. - Nie jest na poziomie edukacji systemu pruskiego, ale jest pod świetną opieką i w zdrowym podejściu do nauki - zaznaczyła.
Niemen nie ukrywała, że wsparcie rodziców odgrywa ogromną rolę w życiu jej córki. - Ona ma osiem lat, a my staramy się jej przychylić nieba, zarówno ja, jak i były mąż. I fajnie się rozwija - mówiła. Wokalistka z dumą podkreśliła też charakter córki. - Przede wszystkim jest taką dziarską skorpionicą, więc to jest baba, która poradzi sobie - podsumowała.
