Endometrioza polega na rozroście błony śluzowej macicy (czyli endometrium) poza jamą macicy. Objawia się między innymi silnym bólem podbrzusza, przez który wiele kobiet nie jest w stanie funkcjonować. Endometrioza atakuje co dziesiątą Polkę. Można niwelować jej skutki, ale nigdy nie ma się stuprocentowej pewności, że wygrało się wojnę z chorobą. Karolina Szymczak, modelka, aktorka, prywatnie żona Piotra Adamczyka, zabrała głos w sprawie podstępnej choroby, którą trudno zdiagnozować i której nie da się wyleczyć. Sama przeszła długą drogę od diagnozy do operacji, która przywróci jej normalne życie.
Niewiele osób wie, czym jest endometrioza i jak się objawia ta choroba. To dlatego zaczęła Pani mówić o tej chorobie publicznie?
Karolina Szymczak: Kobiety chore na endometriozę są zaniedbane w naszym kraju. Przechodząc tę drogę, zobaczyłam, jak długo czekają na trafną diagnozę, jak wiele lat muszą żyć w niewyobrażalnym bólu. Państwo się od nich odwraca, nie pomaga w finansowaniu operacji, które często ratują życie tych kobiet. Zabrałam głos jako kobieta, której realnie dotyczy ten problem. Zderzyłam się z tym, jak niski poziom wiedzy mamy na ten temat i jak bardzo pokutują stereotypy wokół miesiączki czy niepłodności. Spotkałam się z medialnym hejtem, bo przecież u nas nie można poruszać tematów tabu. Wszystko musi być zamiatane pod dywan, a kobiety w męskim świecie mają siedzieć cicho i cierpieć po cichu, bo męski świat wkłada je w szufladę męczennicy. Na szczęście kobiety wychodzą ze swoich skorup, chcą mówić i chcą, żeby sytuacja się zmieniła. Pokazują to chociażby liczne protesty kobiet na ulicach polskich miast. Kobiety cierpiące na endometriozę chcą w końcu zmian w leczeniu, diagnozowaniu i świadomości społeczeństwa o tej chorobie. Dostaję od nich mnóstwo wiadomości. To niezliczona ilość historii, które łamią serce. Mamy wiele do zrobienia w tej sprawie i w tym kraju. Ja osobiście wierzę, że w końcu może się nam udać. Razem mamy tę moc.
Kiedy zrozumiała Pani, że może być chora?
Objawy miałam od dziecka. Zaczęło się od problemów żołądkowych. Lekarze nie potrafili wytłumaczyć, co mi konkretnie dolega. Opuszczałam dużo zajęć w szkole przez ciągłe niestrawności. Potem, kiedy przyszła miesiączka, to w zasadzie co miesiąc zwijałam się z bólu, ale moja mama też tak przechodziła te dni, dlatego myślałam, że to zupełnie normalne, że kobietę tak boli. Lekarze także twierdzili, że to naturalne. Mówili: wiele kobiet miesiączka boli, nie jest pani jedyna. Potem jako 17-latka dostałam tabletki antykoncepcyjne i bóle się zmniejszyły. Pozostały te gastrologiczne, więc biegałam od gastrologa, do proktologa skończywszy na bioenergoterapeucie, bo każdy lekarz mówił, że nic mi nie jest. Kiedy po sześciu latach odstawiłam tabletki antykoncepcyjne, bóle wróciły ze zdwojoną siłą. Mdlałam, miałam biegunki, zapalenia pęcherza. Nie mogłam normalnie funkcjonować przed miesiączką i podczas niej. Traciłam też bardzo dużo krwi. Tabletki przeciwbólowe brałam garściami. Dopiero jak we wrześniu 2020 roku spadłam z krzesła w kuchni z bólu i to nie w trakcie miesiączki, to zrozumiałam, że coś musi być ze mną naprawdę nie tak. Wtedy wykryto u mnie guza wielkości grejpfruta na lewym jajniku, a potem przy bardziej szczegółowej diagnozie okazało się, że mam wiele innych guzków, nacieków i zrostów na różnych narządach, między innymi w jelitach i pęcherzu moczowym. Najbardziej jednak bolał naciek na nerwie podbrzusznym, w zasadzie to był nieustający ból, jakby ktoś mnie codziennie kopał do nieprzytomności.
Po czym rozpoznać, że to coś więcej niż bóle miesiączkowe?
Na pewno po tym, kiedy miesiączka jest tak bolesna, że nie jesteśmy w stanie wytrzymać bez leków przeciwbólowych. Kiedy bóle promieniują do ud, pośladków czy lędźwi, tak, że nie możemy się normalnie wyprostować. Kiedy odczuwamy ból przy oddawaniu moczu, omdlenia podczas miesiączki czy biegunki też mogą być objawem endometriozy. Głównymi sygnałami, na które powinniśmy zwrócić uwagę to: bolesna miesiączka, bolesne stosunki seksualne i problemy z zajściem w ciążę. Przede wszystkim to lekarze, którzy nas badają, powinni umieć rozpoznawać tę chorobę i być czujni. Jeszcze pamiętajmy o tym, że odmianą endometriozy jest adenomioza, która charakteryzuje się umiejscowieniem ognisk wewnątrz błony mięśniowej macicy. Adenomioza powoduje nieregularne, bolesne krwawienia ze skrzepami, które mogą być bardzo długie. Może być także przyczyną problemów z donoszeniem ciąży.
Niektórzy twierdzą, że endometrioza to rzadka choroba, ale statystycznie cierpi na nią co dziesiąta Polka. Z czego to wynika?
To choroba, która dotyka około 3 milionów kobiet w samej Polsce, a szacuję się, że na świecie cierpi na nią nawet 300 milionów kobiet, więc jak słyszę, że ta choroba jest rzadka, to naprawdę brak mi słów na tę ignorancję. Świadczy to tylko o tym, jak bardzo jest zaniedbany temat endometriozy w Polsce i na świecie. Przez lekarzy, społeczeństwo i państwo. Kobiety są pozostawione same sobie na dosłowną rzeź, bo to jedna z chorób, która przejawia się tak ogromnym bólem, że organizm woli zemdleć, żeby odciąć czucie, więc wyobraźcie sobie, jak przeżywacie to co trzy tygodnie, a w pewnym momencie codziennie, bo brak diagnozy przez lata doprowadza organizm kobiety do spustoszenia. Schemat w endometriozie jest taki, jak przy chorobie nowotworowej. Tak samo tworzą się przerzuty na inne narządy. Z długoletnich guzów endometrialnych mogą powstać guzy nowotworowe, a średnia diagnoza pacjentki na tą chwilę to między 6 a 8 lat. To musi się zmienić.
Wiele kobiet wciąż nie zostało zdiagnozowanych. Część z nich usłyszała, że "taka uroda kobiet". Lekarze bagatelizują objawy endometriozy? Jak długo czekała Pani na diagnozę?
Tu apeluję do lekarzy. Zacznijcie słuchać, diagnozować i leczyć. Dokształcajcie się w temacie endometriozy, bo zaczyna z coraz większą siłą atakować kobiety. Ja słyszałam od co najmniej kilkunastu lekarzy w moim życiu, że miesiączka zawsze boli i to normalne oraz to, że jak nie staram się specjalnie o dziecko to po co drążyć temat, że nie mam owulacji. Dopiero jak trafiłam do dr Mikołaja Karmowskiego, to usłyszałam coś zupełnie odwrotnego. Dostałam zrozumienie, wysłuchanie, wytłumaczenie, że nic nie może boleć tak, że człowiek bierze tony tabletek przeciwbólowych czy mdleje, albo nie jest w stanie wstać z podłogi czy z łóżka. Moje stadium choroby określono na około 13 lat. To znaczy, że przez 13 lat żaden lekarz nie potrafił zdiagnozować u mnie endometriozy. Mój guz na jajniku miał kilka lat, a badanie USG robiłam co pół roku, więc niemożliwością było niezauważanie tak dużego guza endometrialnego. Dlatego bardzo wiele zależy w tym przypadku od kompetencji lekarza. Same się przecież nie zdiagnozujemy. Najgorsze jest to, że przez brak diagnozy endometrioza zabiera kobietom płodność, czasami nieodwracalnie.
Jak wygląda życie kobiety z endometriozą?
Na pewno jest przepełnione lawiną stresu i lęku. Kobiety dotknięte endometriozą ciągle czekają na moment, kiedy zacznie boleć. Przestają cieszyć się życiem, bo wiedzą, że ten ból w końcu przyjdzie. Są zwyczajnie zmęczone. Wiele kobiet pisze, że nie chce im się żyć. To jest przerażające, a wynika tylko z tego, że nie dostają pomocy od nikogo. Często są odrzucane nawet przez swoich najbliższych, którzy też sugerują, że sobie wymyślają chorobę. Sama w swojej rodzinie byłam nazywana hipochondryczką. Kobiety rezygnują z pracy, z życia towarzyskiego. Sypią im się związki. Nie mogą mieć dzieci. Czują się bardzo samotne i niewidzialne ze swoją chorobą. Potrzebują wsparcia i pomocy. To bardzo ważne.
Co jest najtrudniejsze?
Brak zrozumienia. Bycie niewidzialną. Brak diagnozy. Brak realnej pomocy ze strony lekarzy i państwa. Mam trochę wrażenie, że męski świat doprowadził do tego, że kobiety schowały się w swoich skorupach. Nauczyły się tego, że ich problemy są nieistotne. Cierpią po cichu. Wkładają codziennie maski, żeby pokazać, że są silne i dadzą radę. Chciałabym, żebyśmy zdjęły te maski i przestały myśleć, że zawsze jesteśmy na drugim miejscu. Jesteśmy silne, wyjątkowe i niezastąpione. Bez nas świat nie mógłby istnieć. Żaden człowiek bez nas nie przyszedłby na ten świat. Mamy prawo do tego, żeby czasami nie dawać rady. Endometrioza jest chorobą kobiecą, pewnie z jakiegoś powodu. Może dlatego, że mężczyźni nie byliby w stanie znieść takiego bólu? Zastanawiam się nad tym. Natura na pewno miała na to jakiś plan.
Mogła Pani liczyć na wsparcie bliskich?
Przed zdiagnozowaniem choroby chowałam się ze swoim bólem. Nie chciałam nikogo tym obciążać. Dlatego tak często powtarzam, że jest to choroba, w której kobiety są bardzo samotne. Dopiero po diagnozie rodzina zaczęła się interesować, co mi jest, kiedy się dowiedzieli, że muszę mieć operację. Nie znali tej choroby wcześniej. Nie wiedzieli z czym się wiąże, ale dali zrozumienie i wsparcie. Tak naprawdę najwięcej tego wsparcia ma się od tych, którzy z nami mieszkają na co dzień. Ja dostałam go najwięcej od męża. To on ze mną był, kiedy mdlałam. To on wstawał po kilkanaście razy w nocy jak do małego dziecka i szedł po leki przeciwbólowe, termofor czy nalewać wody do wanny, żebym mogła rozgrzać brzuch. To on był na każdej wizycie u lekarza ze mną. To on głaskał po głowie jak bolało, więc wsparcie partnera jest bardzo ważne. Nasi partnerzy są częścią tej choroby i też ją przeżywają. W szczególności, jak dochodzi temat niepłodności.
Wiele kobiet nie decyduje się na operację ze względu na duże ryzyko nawrotu choroby.
Rzeczywiście, operacja nie daje gwarancji wyleczenia choroby w stu procentach. Na endometriozę nie ma ani leków, ani innych sposobów na jej całkowite wyleczenie. Operacja czyści organizm z guzów, nacieków i zrostów, ale komórki endometrialne, tak jak nowotworowe, wciąż wędrują po naszym organizmie i nie wiadomo, gdzie choroba zaatakuje od nowa. Operacja to czasami jedyne wyjście na uratowanie płodności, a nawet życia, albo uwolnienie od bólu czy niedowładu. Bardzo ważne jest jednak to, co my robimy ze sobą po operacji. Tutaj powinnyśmy uświadomić sobie, że endometrioza będzie z nami już na zawsze i połowa sukcesu leczenia tej choroby jest w nas. Po pierwsze - dieta. Powinnyśmy dbać o to, co jemy. Dieta przeciwzapalna powinna być naszą przyjaciółką. Odpowiednia suplementacja i zioła, które mają właściwości przeciwzapalne. Do tego odpowiednio dobrany ruch, uzależniony od naszego stanu fizycznego. Bardzo dobre rezultaty daje też specjalna fizjoterapia dla kobiet cierpiących na endometriozę. Uważam, że pomoc psychologiczna lub psychoterapeutyczna też powinna być włączona w program leczenia, która pomoże nam nauczyć się mechanizmów, dzięki którym lepiej sobie poradzimy ze stresem, lękiem czy poczuciem bycia wyizolowanym. Wiele zależy od nas. Mamy dużą szansę, żeby choroba nie atakowała nas tak często. To ciężka praca, ale warta życia bez bólu.
Co można zrobić, by poprawić jakość życia kobiet z endometriozą?
Tutaj największe pole do popisu upatruję w państwie. Powinniśmy mieć solidny program pomocowy dla kobiet chorych na endometriozę. W tej chwili refundacja NFZ usuwania skutków endometriozy wynosi 2100 zł. W większości szpitali nie chcą się nawet podejmować takich operacji na NFZ. To jest absurdalne. Koszty operacji endometriozy zaczynają się od 20 tysięcy w górę, w zależności od stadium choroby i jej rozprzestrzenienia. Podczas operacji czasami są usuwane zmiany z kilkunastu miejsc w naszym ciele. Operacje trwają nawet po 10 godzin i bywają trudniejsze od niejednych operacji usuwania zmian nowotworowych. Są przypadki, że zmiany endometrialne zagnieżdżają się w takim miejscu, w którym jakikolwiek zły ruch może spowodować śmierć pacjentki na stole operacyjnym.
Kolejną rzeczą, którą koniecznie trzeba poprawić, to świadomość lekarzy na temat tej choroby i stawiania diagnozy. Niech przestaną wysyłać kobiety do psychiatry, tylko zaczną je leczyć. Przede wszystkim powinno być więcej specjalistów w dziedzinie endometriozy, ale podstawą jest to, żeby każdy lekarz miał pojęcie o tej chorobie i potrafił pacjentkę skierować w odpowiednie miejsce, nawet jak sam nie potrafi jej leczyć. Na koniec dodałabym świadomość społeczną na temat tej choroby. Programy związane z promocją zdrowia, które obejmują tematykę endometriozy. Jest wiele kobiet, które nie mają pojęcia o tym, że ich dolegliwości, to nie ich wymysł, tylko choroba. Podam przykład pani, która do mnie napisała. Pani po sześćdziesiątce napisała, że dopiero po menopauzie zaczęła żyć, bo nikt nie wiedział co jej jest przez 40 lat. Jej małżeństwo przeszło piekło przez tę chorobę. Została obdarta z 40 lat życia. Poza tym społeczeństwo też musi wiedzieć jak poważną chorobą jest endometrioza, żeby nie spotykać się z myśleniem, że to kolejna modna choroba, którą sobie wymyśliły kobiety.
Są jakieś sposoby, które mogą ulżyć w cierpieniu?
Trudno o tym mówić, bo to jest tak potężny ból, że mało co w tej sytuacji pomaga, ale tak jak już wcześniej wspomniałam ważne jest zapobieganie tym silnym nawrotom. Ja sama po sobie zauważyłam, że jak był taki okres, kiedy ćwiczyłam regularnie pilates, to moje miesiączki były mniej bolesne. Myślę, że relaksacja ciała i znalezienie różnych pozycji, w których dajemy naszemu ciału realnie odpocząć i wyluzować się, jest bardzo ważna. Do tego lekarz może dołączyć terapię hormonalną. To jednak zależy od tego jak kobieta ją toleruje. Na pewno po operacji, terapia hormonalna jest konieczna, żeby rany mogły się zagoić.
Co chciałaby Pani powiedzieć kobietom, które walczą z tą chorobą?
Do tych, które borykają się z tą chorobą oraz do tych, które jeszcze nie są zdiagnozowane, przechodzą przez ogromne cierpienie mam jeden apel: nie poddawajcie się. Drogie Endowojowniczki, dołączam do Was i będę walczyć do końca, bo wiem, że warto, nie tylko dla siebie. Pomagajmy sobie nawzajem i szerzmy razem wiedzę na temat tej choroby, bo tylko wtedy będziemy w stanie uzyskać pomoc i skuteczne leczenie. Nie dajmy sobie wmówić, że ma boleć. Nie dajmy sobie wmówić, że jesteśmy gorsze. Jesteśmy twardzielkami i silnymi kobietami, bo walczymy o godne życie bez bólu każdego dnia. Często walczymy także o to by być mamami. To nie wstyd, tylko odwaga i bohaterstwo. Dbajcie o siebie i pamiętajcie, że najważniejsi są Ci, którzy nas kochają, wspierają i walczą razem z nami. Jestem z Wami! Zachęcam wszystkich ludzi do tego, żeby zauważyli nasz apel i przestali nas traktować jakbyśmy były niewidzialne. Potrzebujemy solidnej pomocy medycznej i państwowej na leczenie endometriozy.
