Richard Engel nigdy nie ukrywał, że jego syn, Henry, przyszedł na świat dotknięty zespołem Retta. To neurologiczne zaburzenie rozwojowe sprzężone z płcią, występujące niemal wyłącznie u dziewczynek. U chłopców jest rzadką wadą letalną, co oznacza, że w większości przypadków uniemożliwia przeżycie i kończy się zgonem w okresie okołoporodowym. Nieliczni pacjenci płci męskiej, którym udaje się dożyć bardziej zaawansowanego wieku, są upośledzeni w stopniu znacznym lub głębokim. Diagnozuje się też u nich dodatkowe poważne problemy zdrowotne, jak m.in. napady padaczkowe, schorzenia układu pokarmowego lub/i jelitowego oraz spastyczność kończyn.
Jak podaje serwis Page Six, tego lata stan Henry’ego uległ znacznemu pogorszeniu. U chłopca wystąpiła dystonia, objaw ze strony układu nerwowego, oznaczający mimowolne ruchy. W efekcie poszczególne części ciała zaczynają się nienaturalnie skręcać, co utrudnia utrzymywanie prawidłowej postawy. Sześciolatek był nawet hospitalizowany przez kilka tygodni, ale po tym czasie wypuszczono go do domu.
Nie wiadomo, co było bezpośrednią przyczyną zgonu. Dziennikarz potwierdził informację o śmierci Henry’ego na koncie na Twitterze.
Odszedł nasz ukochany syn Henry. Miał najdelikatniejsze niebieskie oczy, uśmiech przychodził mu łatwo, a jego chichot był zaraźliwy - napisał.
W kolejnym wpisie dodał, że naukowcy wykorzystają komórki chłopca, celem opracowania leczenia innych pacjentów z zespołem Retta.