Dziewczynka, która śpi zaledwie godzinę w ciągu doby. Rodzice opowiadają o rzadkim schorzeniu

Rodzice małych dzieci często narzekają na prawie bezsenne noce. Te jednak mijają wraz z wiekiem pociechy. O takim szczęściu rodzice Ever mogą pomarzyć.

Robin Audette i Kirk Hisko przyznają, że przypadłość jej córki nie jest łatwym wyzwaniem. Kilkuletnia dziewczynka to prawdziwy wulkan energii, który przesypia łącznie godzinę na dobę. Rodzice Ever często odczuwają prawdziwe wyczerpanie. Jak to możliwe, że dziecko potrzebuje tak mało snu?

Zobacz wideo

Rzadka przypadłość sprawia, że Ever prawie nie potrzebuje snu

Dla części osób, które słyszą tę historię, wydaje się to wysoce nieprawdopodobne. Niestety, schorzenie to występuje u 12-20 tysięcy ludzi. Ever należy do grupy, która cierpi na Zespół Angelmana. Dziewczynka przesypia noc... budząc się na 20-minutowe odstępy pomiędzy kolejnymi dawkami snu. Pierwsze objawy przypadłości pojawiły się, kiedy mama wróciła po porodzie z małą Ever do domu.

Najpierw miała problemy z jedzeniem. Od razu poczuliśmy, że robimy coś źle, dlatego od razu zapisaliśmy się do odpowiedniego lekarza - wspomina Robin.

Wtedy u trzytygodniowej dziewczynki lekarze stwierdzili skrajną postać refluksu żołądka. Chociaż dzięki lekom problemy z jedzeniem stopniowo zanikały, Robin i Kirk wciąż mieli wrażenie, że dziewczynce cały czas coś dolega. Zauważyli, że jej rozwój jest nieco opóźniony. Odpowiedź pojawiła się dopiero, kiedy Ever skończyła dwa lata, a w międzyczasie wystąpiła jeszcze jedna przypadłość - mimo przybywających miesięcy, dziecko prawie nie spało! 

Rodzice nigdy wcześniej nie słyszeli o Zespole Angelmana

Postawiona diagnoza była jednocześnie ulgą i zdziwieniem. Rodzice Ever w końcu dowiedzieli się, co jej dolega, choć nigdy wcześniej nie natknęli się na nazwę tego schorzenia. 

To niesamowite, że potrafi funkcjonować praktycznie bez snu. Żałujemy tylko, że nas to nie dotyczy. Staramy się być cały czas obecni w jej życiu, ale momentami jest naprawdę trudno. Zdarza się, że oboje śpimy tylko około czterech godzin - tłumaczy mama niezwykłej dziewczynki w rozmowie z "The Sun".

Ciąże mnogie cały czas potrafią sprawić przyszłym rodzicom niezłe zaskoczeniePierwsze dziesięcioraczki już na świecie! Lekarze spodziewali się zaledwie ósemki

Rodzice na szczęście stają na wysokości zadania. Najbardziej nie mogą się doczekać momentu, aż Ever wypowie swoje pierwsze zdania!

Więcej o: