Tatiana Okupnik choruje na bardzo rzadkie schorzenie genetyczne. "Kości zaczęły pękać, ciągle operacje"

Tatiana Okupnik cierpi na rzadką chorobę genetyczną, która jest słabo znana lekarzom. Bardzo długo nikt nie potrafił jej pomóc. Diagnozę postawiono, kiedy była już dojrzałą kobietą.

Tatiana Okupnik już od małego obserwowała u siebie dziwne objawy, ale wtedy nie wzbudzały jeszcze niepokoju. Wokalistka bardzo długo szukała pomocy u lekarzy, ale jej schorzenie jest tak mało znane, że nikt nie potrafił jej pomóc. O tym, że choruje na EDS, czyli Zespół Ehlersa-Danlosa, dowiedziała się już jako dorosła kobieta

Zobacz wideo Tatiana Okupnik po raz kolejny opowiada o trudach porodu i koniecznych badaniach

Tatiana Okupnik choruje na EDS. Diagnozę poznała dopiero w wieku 42 lat

Tatiana Okupnik marzy o tym, aby w Polsce powstała klinika holistyczna zrzeszająca lekarzy różnych specjalizacji znających się m.in. na EDS. Sama bardzo długo nie wiedziała, na co choruje i na próżno szukała pomocy u lekarzy, którzy nie wiedzieli, jak pomóc, bo nie potrafili zdiagnozować choroby. Wokalistka już jako mała dziewczynka zauważyła u siebie nietypowe objawy.

Mogę bez ćwiczenia założyć nogę na głowę. W dzieciństwie nie było to takie dziwne. Trafiłam do szkoły baletowej i nie miałam problemu np. ze szpagatami. Dość szybko się jednak męczyłam. Pamiętam, że kiedy miałam dziesięć lat, wracałam do domu, powłócząc nogami, bolały mnie, ale też po prostu nie miałam siły. To było nietypowe. Tendencje do urazów i kontuzji tłumaczyłam jednak: po prostu mam słabsze kości - wyznała w rozmowie z Dorotą Wellman.

Choroba w pewnym momencie doprowadziła u wokalistki do pęknięcia kości. Po zrobieniu rezonansu z kontrastem finalnie poznała swoją diagnozę. Jak sama stwierdziła, jeśli nie trafi się a lekarza, który coś wie o tym schorzeniu, prawdopodobieństwo postawienia właściwej diagnozy jest prawie zerowe. EDS, czyli zespół Ehlersa-Danlosa to choroba spowodowana zaburzeniami w syntezie lub budowie tkanki łącznej. Jej podstawowy objaw to wiotkość stawów, cienka i rozciągliwa skóra i ogólna delikatność narządów. Choroba spowodowana jest mutacjami w genie lub genach odpowiedzialnych za syntezę kolagenu. Więcej o tym schorzeniu przeczytacie TUTAJ.

Nie wiedziałam, że mam pękniętą kość łonową, udową, kręg lędźwiowy - czułam to, ale na badaniach nic nie wychodziło. Poczułam ulgę, że w końcu ktoś to zobaczył, że nie jest to tylko w mojej głowie ani że ja sobie to po prostu wymyślam - dodała.

Tatiana OkupnikTatiana Okupnik instagram.com@tatianaokupnik

Objawy choroby mogą nasilać się po ciąży. Tatiana Okupnik jest mamą Matyldy i Tymka. Po ciążach miała problem z pękaniem kości.

Z tą chorobą jest tak, że po ciążach, które niosą za sobą m.in. zmiany hormonalne, choroba może się aktywować, może nastąpić regres, a może nie wydarzyć się nic. U mnie niestety objawy nasiliły się - nadeszło silne zmęczenie, kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje - wyznała.

Największym pragnieniem Okupnik jest stworzenie miejsca, które pomoże pacjentom z rzadkimi chorobami. Jak wyznała na Instagramie, to już się dzieje. 

Poznałam pacjentów, z chorobami rzadkimi, którzy po cichu liczą na to, że będzie jedno miejsce, które da opiekę, diagnozę, zrozumienie, rozwiązanie. Już w tym roku w Poznaniu zacznie działać klinika holistyczna. (...) Mury już stoją. To się dzieje naprawdę. Jesteśmy bliżej niż dalej - przekazała na Instagramie.
 

Więcej zdjęć znajdziesz w galerii na górze strony.

Zobacz też: Friz w 2021 oświadczył się Wersow. Pamiętacie? Projekt pierścionka pochodzi z 1886 roku

Więcej o:
Copyright © Gazeta.pl sp. z o.o.