Jagna Marczułajtis żyje z zasiłku. Opowiedziała o poważnej chorobie syna: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie

Jagna Marczułajtis wyznała, że jej życie niedawno zmieniło się w dramat. Boryka się z poważną chorobą syna. "Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie."

Jagna Marczułajtis jeszcze niedawno miała spokojne, szczęśliwe życie. Wraz z mężem prowadziła szkołę narciarską, wychowywali też wspólnie córkę sportsmenki. Jakiś czas temu doczekali się narodzin syna. Niestety, chłopiec okazał się poważnie chory.

Kobieta udzieliła ostatnio wywiadu dla "Rzeczpospolitej", gdzie opowiedziała, w jak ciężkiej sytuacji znajduje się obecnie jej rodzina. Wyczekiwany przez rodziców syn cierpi na wadę migracji kory mózgowej - pachygyrię. To matka zorientowała się, że mały Andrzej jest chory.

Mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie - wyznała.

Potem było już tylko gorzej.

Zatrzymał się w rozwoju fizycznym na poziomie piątego miesiąca. Nie ma leku na tę chorobę, możemy tylko liczyć na efekty codziennej rehabilitacji. Przeżyłam depresję, przez pół roku było mi bardzo ciężko psychicznie to wszystko wytrzymać. Niewyspanie, moje problemy z chorobą Hashimoto i stres spowodowały, że się rozsypałam. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie.

Jagna Marczułajtis z synemJagna Marczułajtis z synem Facebook.com/jagnam

Do problemów zdrowotnych wkrótce dołączyły finansowe. Małżeństwu nie przedłużono umowy w Stacji Narciarskiej Witów-Ski w Witowie, gdzie prowadzili swoją szkołę. Rodzina musiała zamknąć biznes.

Nastąpiła jakaś kumulacja nieszczęść. Stałam się osobą niepracującą, żyjącą z 500+, zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Pracuje i zarabia na nas tylko mąż. Wieczorami zajmuję się namawianiem wszystkich znajomych do oddania jednego procentu podatku na Andrzejka. Pionizator, wózki, ortezki - te wszystkie rzeczy są kosmicznie drogie.
Kiedyś byłam sportowcem, miałam pasmo sukcesów. Teraz los to wyrównuje - dodała.

Kobieta pogodziła się ze swoim dramatem i nie ma zamiaru się poddać. Organizuje m.in. zbiórkę pieniędzy na leczenie syna, którego pieszczotliwie nazywa "Kokos".

Tak musiało być, biorę to wszystko na siebie. Przez pierwszy rok byłam zdruzgotana, nie mogłam się pogodzić z losem, dzisiaj jestem w innym miejscu. Zaczynam cieszyć się życiem, synem, każdym jego małym postępem.

Mimo wszystkich przeciwnośći losu kobieta zachowała nadzieję i potrafi z optymizmem spojrzeć w przyszłość.

Wiem, że jesteśmy pod wspaniałą opieką terapeutów, trafiliśmy w najlepsze ręce i obraliśmy dobry kierunek w rehabilitacji. Andrzejek uwielbia basen, wodę, kocha się kąpać. Ma niecałe dwa lata, a sam leży na wodzie, utrzymuje się. To są takie małe sukcesy, nasze radości.

Rodzinie życzymy wytrwałości i więcej tych "małych sukcesów".

Jagna Marczułajtis jest czternastokrotną złotą medalistką mistrzostw Polski w snowboardzie, podwójną mistrzynią świata juniorek oraz mistrzynią i wicemistrzynią Europy. Udzielała się też jako polityk.

PC