Jagna Marczułajtis żyje z zasiłku. Opowiedziała o poważnej chorobie syna: Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie

Jagna Marczułajtis wyznała, że jej życie niedawno zmieniło się w dramat. Boryka się z poważną chorobą syna. "Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie."

Jagna Marczułajtis jeszcze niedawno miała spokojne, szczęśliwe życie. Wraz z mężem prowadziła szkołę narciarską, wychowywali też wspólnie córkę sportsmenki. Jakiś czas temu doczekali się narodzin syna. Niestety, chłopiec okazał się poważnie chory.

Kobieta udzieliła ostatnio wywiadu dla "Rzeczpospolitej", gdzie opowiedziała, w jak ciężkiej sytuacji znajduje się obecnie jej rodzina. Wyczekiwany przez rodziców syn cierpi na wadę migracji kory mózgowej - pachygyrię. To matka zorientowała się, że mały Andrzej jest chory.

Mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie - wyznała.

Potem było już tylko gorzej.

Zatrzymał się w rozwoju fizycznym na poziomie piątego miesiąca. Nie ma leku na tę chorobę, możemy tylko liczyć na efekty codziennej rehabilitacji. Przeżyłam depresję, przez pół roku było mi bardzo ciężko psychicznie to wszystko wytrzymać. Niewyspanie, moje problemy z chorobą Hashimoto i stres spowodowały, że się rozsypałam. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie.

Jagna Marczułajtis z synemJagna Marczułajtis z synem Facebook.com/jagnam

Do problemów zdrowotnych wkrótce dołączyły finansowe. Małżeństwu nie przedłużono umowy w Stacji Narciarskiej Witów-Ski w Witowie, gdzie prowadzili swoją szkołę. Rodzina musiała zamknąć biznes.

Nastąpiła jakaś kumulacja nieszczęść. Stałam się osobą niepracującą, żyjącą z 500+, zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Pracuje i zarabia na nas tylko mąż. Wieczorami zajmuję się namawianiem wszystkich znajomych do oddania jednego procentu podatku na Andrzejka. Pionizator, wózki, ortezki - te wszystkie rzeczy są kosmicznie drogie.
Kiedyś byłam sportowcem, miałam pasmo sukcesów. Teraz los to wyrównuje - dodała.

Kobieta pogodziła się ze swoim dramatem i nie ma zamiaru się poddać. Organizuje m.in. zbiórkę pieniędzy na leczenie syna, którego pieszczotliwie nazywa "Kokos".

Tak musiało być, biorę to wszystko na siebie. Przez pierwszy rok byłam zdruzgotana, nie mogłam się pogodzić z losem, dzisiaj jestem w innym miejscu. Zaczynam cieszyć się życiem, synem, każdym jego małym postępem.

Mimo wszystkich przeciwnośći losu kobieta zachowała nadzieję i potrafi z optymizmem spojrzeć w przyszłość.

Wiem, że jesteśmy pod wspaniałą opieką terapeutów, trafiliśmy w najlepsze ręce i obraliśmy dobry kierunek w rehabilitacji. Andrzejek uwielbia basen, wodę, kocha się kąpać. Ma niecałe dwa lata, a sam leży na wodzie, utrzymuje się. To są takie małe sukcesy, nasze radości.

Rodzinie życzymy wytrwałości i więcej tych "małych sukcesów".

Jagna Marczułajtis jest czternastokrotną złotą medalistką mistrzostw Polski w snowboardzie, podwójną mistrzynią świata juniorek oraz mistrzynią i wicemistrzynią Europy. Udzielała się też jako polityk.

PC

Więcej o:
Komentarze (236)
Jagna Marczułajtis medalistka w snowboardzie i polityk żyje z zasiłku. Choroba syna to dramat. Przytaczamy słowa wywiadu z "Rzeczpospolita"
Zaloguj się lub komentuj jako gość
  • Gość: Jarek

    0

    ŻENADA! Cwane babsko kombinuje jak dorobić na chorym dziecku! Los kiedyś jej odpłaci...

  • Gość: gosc

    0

    ciezko sie przyzwyczaić do jednej pensji a duża ilość ludzi tak zyje i nie zebrze

  • Gość: Hagan

    0

    "Wioska Jagny" i wszystko w temacie "biedy". No cóż PO z ciebie nie wychodzi nigdy.

  • Gość: Maria

    0

    Mój mąż zginął jak byłam w 3 miesiącu ciąży z 3 córką.... urodziłą sie niepełnosprawda (wrodzona wada mózgu) jestem sama z 3 dziewczynkami od 9 lat.... przeszłąm depresje, ale dzieciaki i obowiązki codzienne trzymają mnie w pionie- bo jak inaczej.... z życia w dostatku przeskoczyłam w życie zdługami ( po śmierci męż zostałam z kredytami i zobowiązaniami i firmą której niestety nie podołałąm i straciłam wszystko ) i z dnia na dzień....nie boli mnie osobiscie brak swobody finansowej....boli mnie że dla moich dzieci nie mam tyle czasu i możliwości co wcześniej. Zasiłek to 1600 zł a miesieczna rehabilitacja 1400 :D bardzo optymistycznie prawda....? Życzę siły zdrowia i wytwałosci wszystkim mamom dzieci niepełnosprawnych. Zbieramy 1% ale szłu nie ma :/

  • Gość: matka

    0

    Pani Jagno, mam 53 lata, jestem schorowana, m. in. hasimoto, prawie nie chodzę - problemy ze stawami, pracuję na umowę o dzieło i zarabam b. roznie, jak są zlecenia, ale rocznie wyciągam kilkanascie tysiecy złotych brutto, mam córkę 14 letnią i nie dostaję 500 plus, bo zarabiam "za dużo". Nie mam na swoje leczenie, ale nie chodzę po ludziach i żebrzę o 1%. I nie mam własnych firm inieruchomości, ani przeszłosci medalowej czy politycznej. Wstyd kobieto.

  • Gość: marek

    0

    żenada, pani Jagno, prosić o 1%....żenada...to sprzedajcie jeden z domków i kasa będzie...

  • 0

    troche chamskie ale nie rozumiem o co chodzi przeciez czy zdrowe czy chore dzieci wmysl PISu maa sie rodzic przeciez panstwo tak pomaga. hmm....

  • Gość: weterynarz

    0

    Żona Lisa też ostatnio płakała w mediach , że bieda nie POzwala jej POjechać na wakacje .............................. na Karaiby .

  • 0

    a co na to jej kolega z PO Tusk?tak mocno agitowała za Tusk
    ...a teraz ją zostawili..?

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX